El poder de estos nuevos medicamentos es que, para las personas que sufren de Alzheimer, nos ofrece la oportunidad de vivir una vida plena.
Mi primera experiencia con la enfermedad de Alzheimer vino a través de mis dos tías, quienes murieron a causa de la enfermedad.
Recuerdo vívidamente las dificultades que una de ellas enfrentó hacia el final de su vida. La echaron de su casa porque había olvidado cómo pagar las cuentas regulares del condominio. A pesar de su condición mental, fue dejada temporalmente en la calle con todas sus pertenencias, hasta que la familia colaboró y encontró un centro de atención para personas con pérdida de memoria, que fue donde terminó con su vida.
Ahora tengo 65 años, pero cuando comencé a tener algunos problemas de memoria hace ocho años, inmediatamente pensé en mis tías y me pregunté si estaba siguiendo el mismo camino.
Mis problemas de memoria y confusión comenzaron a finales de mis 50 años. Comencé mi carrera como cantante de formación clásica. Canté en el Carnegie Hall de la ciudad de Nueva York y estuve de gira por todo el país. Cuando cantas en lugares enormes como ese, sientes que lo has logrado, pero con dos hijos pequeños, era hora de cambiar de carrera. Me encontré en el mundo de la promoción universitaria y fue durante uno de esos roles que comenzaron mis problemas.
Yo era vicepresidente de una universidad y trabajaba para ayudar a recaudar dinero. Tenía conversaciones con donantes potenciales y luego descubría que no podía recordar sus nombres, quiénes eran y qué estaba tratando de lograr exactamente. Me perdía tratando de orientarme por el campus. Eventualmente tuve que renunciar porque sentí que ya no podía hacer mi trabajo. Luego probé un nuevo rol como vicepresidente de la Orquesta Sinfónica de San Diego, pero los mismos síntomas me atormentaban. Después de tres meses, descubrí que no podía hacer el trabajo y tuve que renunciar nuevamente. Dados mis antecedentes familiares, inmediatamente sospeché que tenía Alzheimer .
Pero me llevaría años y mucha angustia recibir un diagnóstico adecuado. Vi a muchos médicos diferentes, cada uno de los cuales me dio una simple prueba en papel para completar y luego dijo que estaba bien. Un neurólogo me hizo varias pruebas y llegó a la conclusión de que tenía TDAH y me recetó medicamentos para ese trastorno. En ese momento, me sentí aliviado porque la idea de tener Alzheimer se sentía como una sentencia de muerte entonces, con solo 58 años. Pero con el paso de los años, supe que algo no estaba bien y me sentí frustrado por no ser escuchado. Le confiaba a mi esposo, y él lo ignoraba y decía: “Estás bien. ¿Por qué tienes que inventar cosas malas como esa? Pero sabía que no estaba bien.
Eventualmente encontré a una neuropsiquiatra en la Universidad del Sur de California (USC) que pasó mucho tiempo conmigo y después de ocho horas de pruebas, finalmente me diagnosticó la enfermedad de Alzheimer. Eso fue hace dos años y medio cuando yo tenía 62.
Todavía fue un shock. Tengo dos hijos adultos, ambos casados, y tenía que darles la noticia. Mi esposo se tomó un tiempo para aceptarlo, pero lo entiende y me ayuda de muchas maneras. Tengo muchos problemas con los números, ese es uno de mis síntomas, y manejar el dinero es imposible, así que solo le pregunto.
Mi neuropsiquiatra de la USC me animó a inscribirme en un ensayo clínico de un nuevo medicamento, que ahora sé que es donenamab . Debido a mi historia familiar, estaba ansioso por participar. Quiero ser parte de la solución. Así que desde entonces voy allí una vez al mes para recibir una infusión, todo gratis.
Entonces, después de casi tres años, ¿cómo me siento? No he tenido ningún efecto secundario problemático y no diría que mis síntomas han mejorado, pero siento que es más bien una meseta. Todavía puedo mantener una conversación, conducir localmente, cocinar, lavar la ropa y hacer todo eso correctamente. El principal desafío es que no puedo recordar ningún número o nombre, y no puedo deletrear. Miro la página y todo parece un lío confuso. Mis hijos viven muy lejos, uno es piloto de Alaska Airlines y el otro vive en Pittsburgh, Pensilvania, y ya no es posible conducir largas distancias.
Eso es difícil porque estoy acostumbrado a poder viajar para verlos. Pero desde mi diagnóstico, hemos fijado una hora todos los miércoles por la noche para una llamada familiar, para ponernos en contacto, que es una forma en que podemos permanecer juntos.
El principal temor de todos los pacientes de Alzheimer y sus familias es el empeoramiento constante de los síntomas. Me preocupaba que mis amigos me condenaran al ostracismo, pero desde que tomé la droga, lo importante es que no siento que haya declinado y todos me han apoyado mucho. Sigo cantando en tres coros diferentes, lo cual es muy importante para mí, e incluso viajamos a Irlanda hace dos semanas para actuar. Eso me ayuda a sentirme normal y sentir que sigo siendo una persona viable. También soy parte de un grupo de apoyo semanal, donde todos tienen diferentes problemas con la enfermedad, pero todos entendemos los matices de la enfermedad de Alzheimer y por lo que estamos pasando.
Le he explicado a mi familia y amigos que esta es mi nueva normalidad. Por supuesto que echo de menos mi antigua vida. Por el amor de Dios, fui vicepresidente de una universidad y luego vicepresidente de una de las principales organizaciones artísticas, y en ambas ocasiones tuve que renunciar. Y eso no era lo que soy como persona, siempre me he considerado muy competente. Así que esos fueron tiempos terribles.
Pero sigo siendo yo, hay algunas cosas simples que no puedo hacer, pero hay muchas que todavía puedo. El poder de estos nuevos medicamentos es que, para las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, nos ofrece la oportunidad de seguir viviendo una vida plena y seguir siendo capaces de hacer cosas buenas para la sociedad. Es simplemente un camino diferente para nosotros.
No tengo miedo del futuro. Habrá momentos en los que me siento lleno de energía y momentos en los que me siento deprimido, pero después de todo, todos nos iremos en algún momento. Así es como es. Solo estoy tratando de hacer todo lo posible para mantenerme viable el mayor tiempo posible.
Fuente: https://www.telegraph.co.uk/health-fitness/mind/donenamab-alzheimers-drug-feel-like-viable-person/?WT.mc_id=e_DM180364&WT.tsrc=email&etype=Edi_USD_New&utmsource=email&utm_medium=Edi_USD_New20230722&utm_campaign=DM180364
